保障罕见病及慢性病群体的身心健康、防范“因病致贫”“因病致郁”的社会风险，是社会治理最柔软的底色。近日，由新华网和患者组织SLE解忧杂货铺联合主办的“主场时刻公益活动”杭州站现场，进行了一场医患交流活动，参会各界针对特殊群体权益保障展开探讨。

系统性红斑狼疮（SLE）是一种复杂的自身免疫性疾病。在医学界，它被称为“不死的癌症”；在患者群体中有一个美丽的名字——“蝶友”。“过去医患共同努力的方向，是让患者‘活下来’；而今天，最新指南已将治疗目标升级为‘临床缓解’。”中国医师协会风湿免疫科医师分会副会长、浙江大学医学院附属第一医院风湿免疫科主任林进教授在分享中带来了治疗理念的法治化、规范化更新。

受访者供图

医患关系的和谐，是社会治理与平安建设的重要一环。从北京、重庆、上海到杭州，“主场时刻”行动一路走来，旨在普及“双达标”的科学理念，更希望全社会营造理解、包容、支持罕见病与慢病群体的良好氛围。当科学的治疗指南得到规范化落实，当医保与公益力量为困难家庭托底，当医患双方在法治的框架内坦诚相待，每一朵在风雨中飘摇的生命之花，都将获得绽放的力量。